31.8. 2010, Dienstag

Tomatensuppe gegessen. Die Nudeln darin hab ich nach kurzem mitgegessen, schon ging es wieder los...
Abends ein Mars, wieder bissel Luft.

Heute war ich mit meinen beiden Söhnen in der Nierensprechstunde in der Charitée. Das Alportsyndrom ist jetzt nachgewiesen (Gen-test). "...eine von einem etwas milderen Verlauf gekennzeichnete Mutation"
Sobald Eiweiß im urin bemerkt wird, werden die Jungs medikamente nehmen müssen, die die Niereninsuffizienz so lange wie möglich hinaus zögern.
Das ist schrecklich, ich hoffe das es nicht so weit kommt.

30.8. 2010, Montag

Frühstück 1 Joghurt (ja einen ganzen Joghurt habe ich geschafft!)
Mittags Miracoli, natürlich wieder mein Luftproblem. Schleim, Schaum, Luftblasen...
Habe mich vor gebeugt und gemerkt das so die Luft besser hoch kommt. Nach einiger Zeit und einiger Luft war es dann besser.
Abends habe ich Brühe geschlürft. Trinkmenge nicht geschafft. Wärend ich die Luft im magen habe kann ich nichts trinken, und das zieht sich immer so lange hin.
Gruppe bei Rosenthal habe ich ausfallen lassen, wegen der Schmerzen und der Luft im Magen.

29.8. 2010, Sonntag

Frühstück 1/2 Joghurt
Mittags Fleisch, Kartoffeln, Champignons und Soße von Gestern, nach kurzem war wieder Karussel und Lufthusten angesagt.
Abends ein Mars.
Trinken fast alles geschafft.

28.8. 2010, Samstag

Habe den halben Vormittag über meine 3/8 Scheibe Brot geknabbert, 1-2 Stunden gebraucht, weil die Luft wieder gezwickt hat. Wollte Lefax kaufen, aber die Apotheken waren schon zu.
Essen ist so doof das ich keine Lust mehr dazu habe. Habe aber Hunger. Heute habe ich ein Mars probiert, gaaanz gaaaanz laaangsaaaaam. Es war soo lecker und ich war zufrieden (keine Lust auf mehr oder so). Kein Dumping, keine Schmerzen, keine Luft, alles wunderbar. Nur so wollte ich mich ja nun nicht mehr ernähren. Manno!
Abends hatte ich zerquetschte Kartoffeln, Sahnesoße mit Champignons (wenig Sahne), dazu wenig Hähnchenbrust. Wieder Luft und alles, habe aber nur einmal Schleim mit Luftblasen gespuckt, dann war es gut. Der Kreislauf braucht danach immer eine Weile, ist wie Karussell fahren irgendwie.

27.8., Freitag, 1 Monat ist rum!

Schlafe immernoch auf dem Rücken, selten auf der Seite. Bin eigentlich ein Bauchlage-Schläfer.
Mittags gab es Kartoffelbrei mit Soße. Die Soße war irgendwie Käsig. Nach 3 Teelöffelspitzen (langsam gelutscht) war wieder Luft am drücken und drängeln. Rülpsen ging nicht, aushusten auch nicht, also hab ich gewartet, unter Schmerzen natürlich, bis es aufhörte.
Abends hatte ich 1/4 Scheibe Vollkornbrot mit Leberwurst und 1/4 Scheibe mit Geflügelwurst. Das ging gut. Meine Trinkmenge habe ich nicht geschafft.

26.8. 2010, Donnerstag

Habe Kira in der MIC-Klinik besucht. Bin mit BVG hin gefahren, das ist da so abgeschieden das man sich vorkommt wie auf nem Dorf. Kira geht es gut. Die Klinik ist toll, das Zimmer ist schön und hat ein eigenes schönes Bad.
Es geht Ihr gut, das ist toll.
Danach bin ich in die Spandau-Arcaden gefahren. Habe Schulsachen für meine Kinder besorgt und einen Mörser gekauft, falls ich den brauche um meine Tabletten zu zerpulvern. Weiß es immernoch nicht genau.
Habe mich mit Freundinnen getroffen und gestaunt wie ich jetzt Portionen die ich früher selber verdrückt habe jetzt als riesig empfinde. Eine hat sich einen "kleinen" Teller am Buffet gefüllt, mir kam es vor wie eine Portion für 2 Riesen. Ich habe mir ein kleines Portiönchen Sushi bestellt, 3 Nigiri und etwas Glasnudeln von einer Freundin gaaanz laaangsaaam gegessen und mir dann eingehend die Damentoilette der Lokalität angesehen, im Knien vor dem Klo. Viel Luft in Schleim und Schaum habe ich hoch gehustet, die Schmerzen waren wie immer fies. Es dauerte ein Weilchen. Danach ging es mir wieder besser. Meine Freundinnen sahen mich ratlos und mitleidig an und wussten nicht wie sie damit umgehen sollten. Ich habe versucht so zu tun als wenn alles okay wäre, wollte nicht drüber reden und mich lieber ablenken lassen. Wir redeten viel und es war noch ein netter Abend. Später knabberte ich noch an einem Donut mit Schokoladenglasur, aber nach drei mini-Bissen hatte ich genug.

25.8. 2010, Mittwoch

Termin beim Hilzinger. Er hat Ultraschall gemacht, wegen der Schmerzen, und einen Gallenstein entdeckt. Wenn alles verheilt ist muss die Galle raus, quasi die gleiche OP nochmal. Ich soll dafür in die MIC.
Heute wird Kira dort operiert, bekommt ihren Magenbypass. Ich denke oft an sie und hoffe das alles gut geht.
Meine Blutwerte sind gut, brauche noch kein B12 oder Folsäure. Ich soll die Magentabletten von Dr. Rosenthal nicht mehr nehmen, die würden eh nicht wirken sagt der Doktor.

24.8. 2010, Dienstag

Heute ist es 4 Wochen her...
Lasse mir nach dem Essen von meinem Mann auf den Rücken klopfen, damit die Luft heraus kommt. Das geht teilweise echt gut. *kicher*
Nach dem Breichen ein Bäuerchen...

23.8. 2010, Montag

Mein erster Termin beim Dr. Hilzinger.
Es wurde Blut abgenommen und ich hatte ein Gespräch mit ihm. Er lässt einen nicht aussprechen und hört nicht richtig zu, ich kam nicht dazu ihm alle meine Problemchen zu schildern. Er hat sich gleich auf die ersten 2 gestürzt und will weitere Untersuchungen machen. Mein Urin enthält Eiweiß, Blut und Ketone, und das gefällt ihm garnicht. Na mir auch nicht.

22.8. 2010, Sonntag

Esse Breichen und träume von Hühnerbrust in Champignon-Sahne-Soße. Sonst geht es mir gut.

21.8. 2010, Samstag

Heute war ich mit meiner Tochter und einer Freundin (von mir) in der Waldbühne beim ???-live Event. Am Eingang wollten mit die Kontrolleure meine 0,75l Wasserflasche abnehmen, aber als ich sagte ich hätte einen Magenbypass ließen sie mich durch. Wow. Eigentlich sind max. 0,5 l erlaubt pro Person. Das erfährt man aber leider erst beim hineingehen.
Die verkaufen dort solche riesen Brezeln, und erst als ich eine gekauft habe wurde mir klar das ich die niemals aufessen könnte. Meine Tochter hat eine Stunde lang daran geknabbert, mir hatte ein Mini-Stückchen gereicht. Lecker.
Der Abend war toll!
Die Treppen in der Waldbühne sind sehr steil und ich hatte nach dem Aufstieg Schmerzen und war fix und alle.

20.8. 2010, Freitag

Hatte einen Termin bei Dr. Kirchherr. Ich soll das Antibiotikum weiter nehmen. Brauche wegen dem dunklen Urin nicht wiederkommen (das wird ja vom Antibiotikum geregelt meinte sie, kontrolle scheint dann wohl auch nicht nötig zu sein?)
Sie meint, die Schmerzen kämen von der Luft im Magen, ich soll Lefax nehmen.
Der OP-Bericht ist noch nicht da (den wollte ich für meinen Hausarzt haben und für mich).

Frühstück: Joghurt (o,1%)
Mittag: Ei
Abend: Broccolisuppe

Bin mit Kira um den Kiesteich gelaufen.
Keine Schmerzen.

19.8. 2010, Donnerstag

Habe in der Praxis Rosenthal keinen erreicht. Habe eine e-Mail geschrieben und gefragt, was ich im Notfall tun soll. Habe in der Praxis von Dr. Hilzinger angerufen, die Schwester war ganz erstaunt das ich Kartoffelpüree essen darf. Sie riet mir im Notfall in die Klinik zu fahren, in der ich operiert wurde. In der MIC-Klinik bei Dr. Susewind abe ich dann auch noch angerufen. Die Assistentin wusste nicht was das sein könnte, meinte sie würde mit dem Doktor reden und mich dann zurückrufen. Dieser rief mich später selbst an und erklärte mir, das es manchmal an der Naht (Magen-Darm) zum Stau kommt und das das sehr weh tun kann. Wenn alles gut verheilt ist, ist das nicht mehr so. Ich soll Buscopan nehmen, das löst den Krampf. Mit dem Essen soll ich wieder bei Null anfangen, Suppe, Tee und Brühe, und wenn das gut geht Brei.

Haben noch einen Besuch beim Kieferorthopäden mit dem Sohn gemacht, ein Draht hat gepiekt. Für die Rosi (facebook) haben wir dort ein Geschenk abgegeben.

Traue mich nicht zu Essen...

18.8. 2010, Mittwoch, 3. Woche zu Hause

Heute Abend gab es Miracoli. Nach ca. 5 einzeln gegessenen Nudeln, jede sehr gut gekaut, bekam ich wieder heftige Schmerzen hinter dem rechten Brustansatz (im Brustkorb). Das zog bis unter den rechten Arm. Die Schmerzen wurden immer heftiger. Außer Schleim bekam ich nichts heraus. Ich habe schon überlegt mich ins Krankenhaus bringen zu lassen. In meinem Magen knatterte es dauernd, wie Magenknurren, es fühlte sich an als ob kleine Luftblasen aufsteigen würden. Nach einiger Zeit hörte es wieder auf.

Vormittags hatte ich einen Termin vereinbart bei Dr. Hilzinger für in den nächsten Tagen. Ich will weg von Dr. Rosenthal. Bei Dr. Susewind habe ich am 14.9. einen termin, ich hoffe er übernimmt meine Nachsorge. Von Dr. Rosenthal komme ich mir veräppelt vor. Vor der Operation hatte sie mir so viel gesagt was nach der OP an Betreuung und nachsorge stattfinden würde, und jetzt soll ich sie nach deren Vorstellung nicht mal mehr zu Gesicht bekommen. Persönliche Betreuung sieht anders aus. Wo ist die bewegungstherapie? Wo die Psychologische betreuung, wo die von ihr persönlich betreute Ernährungberatung? Man ist ja völlig auf sich gestellt und auf alle meine fragen bekam ich zuletzt nurnoch eine Antwort, sogar von Frau Doktor Kirchherr: Lesen Sie das Informationsblatt.
Das habe ich doch, immer und immer wieder. Da sind aber immernoch so viele Fragen offen. Vor allem wie Ernähre ich mich jetzt GENAU, um Mängelerscheinungen vorzubeugen. Was braucht mein Körper jetzt genau, und worin ist es enthalten. Der Körper funktioniert ja nach diesem Eingriff anders, er kann angeblich kein B12 mehr herstellen. Bei manchen Frauen wirkt die Pille nicht mehr und auch andere Medikamente müssen anders dosiert werden, nur welche und wie? Ich kann ja nicht davon ausgehen das mein Hausarzt sich damit auskennt, wenn ich mal ein Medikament brauchen sollte. Ich bin enttäuscht über die Nicht-Nachsorge und die Informationslosigkeit die in der Praxis Rosenthal herrscht. Zudem ist man dort immer unfreundlich und oft werden Papiere und Unterlagen verlegt. Ich fühle mich wie auf einem kleinen Floß mitten auf dem offenen Meer und nirgendwo Land in Sicht... wohin wird die Reise gehen?

17.8. 2010, Dienstag, 3. Woche zu Hause

OP ist heute 3 Wochen her.
Habe meine Trinkmenge geschafft.
Mittags gab es Kartoffelpüree, Erbsen, Möhrchen, Soße und etwas Geflügelfleisch, alles schön zermatscht. Nach 2-3 Happen (mini) drückte es rechts hinter dem brustansatz (innen im Brustkorb), ich versuchte das Essen wieder aus zu Kotzen, aber es kam nur Schleim raus. Darin einmal eine riesige Luftblase. Danach wurde es besser und ich habe sogar später aus lauter Hunger das gleiche weiter gegessen, ohne Probleme.

16.8. 2010, Montag, 3.Woche zu Hause

Ich kann echt keine Suppe mehr sehen!
Mittags gab es zermatschtes Kartoffelpüree mit Erbsen, Möhrchen und Soße.

14.8. 2010, Samstag, 3. Woche zu Hause

Ich wiege 115,3 kg, habe ich einen Stillstand?
Zum Frühstück 1 Ei, Mittags ein Knäckebrot mit Leberwurst gelutscht.

13.8. 2010, Freitag, 2. Woche zu Hause

Trinkmenge nicht geschafft. Auf der Seite geschlafen, Morgens mit Schmerzen aufgewacht. Also wieder auf dem Rücken schlafen.
Nach Informationen über Ernährung nach Magenbypass gesucht im internet, nichts gefunden.
Broccolisuppe von lecker-ohne.de probiert, lecker!

12.8. 2010, Donnerstag, 2. Woche zu Hause

Auf der Seite schlafen ist manchmal immernoch schmerzhaft, auf dem Bauch geht garnicht. Schaffe meine Trinkmenge nicht.

11.8. 2010, Mittwoch, 2. Woche zu Hause

Alles OK. Urin immernoch fast Dunkelrot. Stuhlgang normal aber selten.

10.8. 2010. Dienstag, 2. Woche zu Hause

Heute hatte ich einen Termin zum Fäden ziehen. War auch Zeit, das hatte sich schon entzündet.
Kurz bevor ich in der Praxis ankam klingelte mein Handy, auf dem Display stand Praxis Rosenthal, aber es meldete sich niemand. In der Praxis an der Anmeldung oben im 5. Stock fragte ich nach, warum man mich angerufen habe, aber die "nette" Dame wusste nichts davon. Pampig sagte sie: Na ich wars nicht.
Aber sie klärte das doch noch, Dr. Kirchherr wollte mich sprechen. Die Fäden hat Bibiana Heitmann gezogen. Sie schab dazu so ein merkwürdiges Instrument unter die eingesunkenen Fäden, das tat richtig weh. Das Ziehen der Fäden dann aber nicht. Ich fragte sie ob ich wegen der Entzündung am besten Betaisodona drauf schmieren würde, sie sagte nein, ich dürfe da nichts drauf machen, das würde alleine heilen. (Monate später sagte mir ein anderer Arzt beim Anblick meiner immernoch roten narben, das da Betaisodona drauf gehört hätte...)
Auf sämtliche Fragen die sich bei mir angesammelt hatten bekam ich nur schnippisch die Antwort, ich solle das Informationsblatt lesen (das ich fast auswendig kenne). Sie drückte mir ein Blatt und einen kleinen zettel in die Hand. Das Blatt (DIN A4) war bedruckt mit einer Tabelle, in die ich meine Abnahme nach 1,2,3 usw Monaten eintragen sollte, auf dem Zettel stand ein Termin für eine Gruppensitzung (so Art Selbsthilfegruppe). Auf meine Bitte nach einem neuen Termin bei Frau Dr. Rosenthal (laut der ich ja mindestens einmal pro Quartal Vorstellig sein sollte) bekam ich die Antwort ich bräuchte keinen. Für die B12 Spritze sollte ich einfach Vormittags vorbei kommen. Ansonsten wäre alles durch die Gruppe abgedeckt.
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?Nachsorge?

Da Frau Schauf (Psychologin bei Dr. Rosenthal) bei mir in der Klinik war und Ute und mich in ihre P-Gruppe eingeladen hatte (in der es um Ernährung und Psychologie gehen soll), bat ich um einen Termin in der P-Gruppe. Die sei nur für die Leute die ohne OP abnehmen, das Frau Schauf mich dazu eingeladen hatte könne man sich nicht vorstellen, da seien keine operierten drin.
Denken die ich hab mir das ausgedacht? Es ist einfach unglaublich wie die mit ihren Patienten umgehen in dieser Praxis, ich finde das unmöglich.
Ich musste nun noch zu Dr. Kirchherr, die richtig nett war. Sie verschrieb mir ein anderes Antibiotikum (Nitrofurantonin), da meine Bakterien gegen das erste resistent sind (und noch so einige andere Antibiotika). Ich habe mir die Liste mitgeben lassen für meinen Hausarzt.
Ich soll das neue Antibiotikum richtig lange nehmen, 1 Woche alle 8 Stunden, dann eine Woche alle 12 Stunden.
Bei Frau Urban (die nette Sprechstundenhilfe im 1.OG, von allen dort die freundlichste) ließ ich mir einfach doch noch einen Termin bei Dr. Rosenthal geben. Sie sagte aber auch, das die Gruppentermine ausreichen würden.

9.8. 2010, Montag, 2. Woche zu Hause

Habe gut geschlafen. Auf dem Bauch liegen geht leider immer noch nicht, aber auf der Seite ging ganz gut.
Frühstück war eine halbe Scheibe Weißbrot mit fettarmen Schmierkäse. War pappsatt.
Mittags Tomatensuppe (ca 150ml), gut vertragen.
Habe 2 kleine Flaschen gekauft damit ich immer etwas zu Trinken dabei haben kann. Wir waren Schulsachen kaufen, auch nach viel Laufen ging es mir gut. Habe meine Trinkmenge geschafft.
Habe Apetit auf leckere Dinge, aber keinen Heißhunger oder so, ist gut auszuhalten.

8.8. 2010, Sonntag, 2. Woche zu Hause

Mit dem Trinken geht es mal gut mal nicht, man muß ständig dabei sein...

7.8. 2010, Samstag, 7. Tag zu Hause

(Aus meinem Tagebuch)
Meine Kinder kommen wieder, hole sie mit ab am ZOB um 18h
Mittags gab es Reis mit Brühe, Erbsen, Möhrchen und etwas Geflügelfleisch, alles pürriert. Es schmeckte nach Erbsenpampe.
Die Knoten der Fäden an den Narben versinken in der Haut und sind Rot umrandet, das gefällt mir nicht. Es tut aber nicht weh. Ich ziehe die Knoten ab und an raus aus der Haut, da sich dort Wundsekret bildet und ich nicht möchte das das da fest klebt. Habe keine Schmerzen.

6.8. 2010, Freitag, 6. Tag zu Hause

(Aus meinem Tagebuch)
Bin wieder in der Praxis Rosenthal gewesen. Wurde zu Dr. Kirchherr geschickt. Ergebnis vom Urin war noch nicht da (laut Dr. Kirchherr kann es auch noch nicht da sein, warum sollte ich dann heute wiederkommen?). Sollte nochmal Urin abgeben, und danach sagte die Ärztin "mit dem Befund könne sie mich nicht ohne Antibiotikum gehen lassen", und das nur nach einem Blick auf die Probe.
Ich soll Ciprofloxin nehmen und am Dienstag nochmal in die Praxis kommen.

Ich hab keine Lust mehr auf die Suppen und Kartoffelpürrees, bläh...
Heute keine Schmerzmittel genommen.

5.8. 2010, Donnerstag (aus meinem Tagebuch)

Gut geschlafen. Zum Frühstück Fruchtjoghurt probiert, ca. 1/8 geschafft. Wenig Schmerzen.

dickes SORRY

Ich muss mich bei Euch entschuldigen, ich habe mich sooo lange nicht durchringen können hier etwas zu schreiben und so viel ist passiert. Ich werde jetzt versuchen das alles nachzutragen. Also ENTSCHULDIGUNG!